Страница памяти Марии Силантьевой (Фомель)

  • Подписчики: 967 подписчиков
  • ID: 184071420
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
makemashahealthyagain

Описание

[id670310|Маша Силантьева]. 19.05.1988 - 27.11.2019. Жительница новосибирского Академгородка. Двое детей. Диагноз - лимфома, рецидив: очаги в головном и спинном мозге (подробнее в документах). Сообщество создано 4 июля 2019 года для ведения сбора средств на лечение Маши. Сбор открыт после попадания в Сеульскую клинику, как стало ясно, что семья оплатить лечение своими силами не сможет. Валерию было отказано в помощи фондами, поскольку Мария старше 25-ти лет и/или лечилась за рубежом. КРАТКАЯ ИСТОРИЯ Май - июнь: два курса химиотерапии в Новосибирске. Результат: частичное улучшение, затем резистентность опухоли. Увеличение опухоли в голове на 30%. 30 июня: лечение перенесено в Сеул. Выявлено образование в поясничном отделе спинного мозга. За период с начала июля по середину сентября было проведено два курса радиотерапии в голове и в спинном мозге (результат - уменьшение очагов и улучшение самочувствия), и два курса химиотерапии (результат - новая резистентность). 17 сентября: в SCH заявили о нетолерантности Марии к лечению по стандартными протоколам. Врачи в Сеуле смогли выиграть для Марии несколько месяцев. Поиск альтернатив. 20-27 сентября: приостановка сбора. 20-е числа сентября: стало известно о существовании иммунотерапии CART, лечение можно пройти в Китае. Метод основан на генетическом изменении Т-лимфоцитов, которые адаптируются к опухоли. Метод игнорирует фактор химиорезистентности. Конец сентября: одобрение и приглашение в китайский госпиталь для прохождения курса CAR-T. Начало октября: интенсивный поиск средств для получения права на госпитализацию в Китае ($60000, предоплата). Выписка из Госпиталя SCH, согласование перелета. 13 октября: приостановка сбора. 16 октября: перелет в Пекин, госпитализация Маши в госпитале Puhua, подготовка к прохождению курса CART. 18 октября был произведен отбор т-клеток, а 29 октября - инъекция полученных из них CAR-T клеток, специфичных к опухолевыми клетками с антигеном CD19 и CD20. 23-26 октября: Маша в коме, в реанимации. КТ: опухоль почти не увеличилась с сентября. Провели трахеостомию. 24 октября: перезапуск сбора, поскольку больничный депозит оказался недооценен и расходуется крайне быстро, в том числе благодаря реанимации. 12 ноября: дополнительная инъекция (CD19). 12 ноября, вечер: Маша попала в кому. Предположительно - аллергическая реакция, либо эффект инъекции, наложенный на общее состояние, либо влияние болезни как таковой. 13 ноября, утро: пребывают реаниматологи для сопровождения Марии 15-го числа в Новосибирск. Рейс переносится из-за нетранспортабельности пациента. 13-23 ноября: Маша в реанимации, на ИВЛ. Непомерная стоимость реанимации вынуждает прорабатывать перелет, в надежде на скорую стабилизацию. Состояние доходит до критического, затем улучшение до тяжелого, но транспортабельного. Сборы достигают беспрецедентной активности, чтобы окупить крайне дорогую реанимацию. 23 ноября: Мария и Валерий прибывают в Новосибирск. Госпитализация в реанимации 12-й Клинической больницы. 24 ноября: сбор приостановлен Оплата лечения в Сеуле проходила по стоимости фактически оказанных услуг. В Китае - сперва по Инвойсу, затем по стоимости фактически оказанных услуг. ОЖИДАЛОСЬ: CART выведет Марию в частичную ремиссию, тогда - продолжение лечения, новый курс CART, возобновление сбора. 27.11.2019 Мария скончалась в 12-й Городской Клинической больнице. Мы сделали все, что могли. ВЫ сделали все, что могли... 27 ноября: сбор прекращен. [id3496989|Валерий Силантьев], муж Марии. Машина страница: https://vk.com/mfomel