Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club226930154
Описание
Группа поддержки родителей детей с редким наследственным заболеванием из группы лизосомных болезней накопления: GM1- и GM2- ганглиозидозами (болезнь Сандхоффа, болезнь Тея-Сакса и прочие, менее изученные, болезни накопления в ганглиях)
Группа создана с целью объединения родителей, общения, психологической поддержки и передачи накопленного опыта от одних родителей другим.
В группе запрещены оскорбления, неуважительное отношение к участникам, продажи и использование фото детей с целью рекламы и заработка.
Наше сообщество - это не просто общение, это дружная семья, а дети - маленькие волшебники, объединившие вокруг огромное количество неравнодушных сердец!
Помните, вы не одни в этом мире! У вас есть мы!
И, как бы мало не было дней в вашей жизни, главное сколько жизни в этих днях!
